Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Δεσμεύτηκαν οι τραπεζικοί λογαριασμοί του Σάκη Ρουβά

Δεσμεύτηκαν οι τραπεζικοί λογαριασμοί του Σάκη Ρουβά

16:09 11/6/2018

Στα δικαστήρια με εταιρεία..

Δήμος Καλαμαριάς: Συνεδρίαση της Οικονομικής επιτροπής - Τα θέματα

Δήμος Καλαμαριάς: Συνεδρίαση της Οικονομικής επιτροπής - Τα θέματα

15:46 11/6/2018

14η τακτική

Στη Θεσσαλονίκη οι πρώτες θυρεοειδεκτομές χωρίς ουλές στην Ελλάδα!

Στη Θεσσαλονίκη οι πρώτες θυρεοειδεκτομές χωρίς ουλές στην Ελλάδα!

15:27 11/6/2018

με την τεχνική TOETVA

Την Τετάρτη τα εγκαίνια της αιμοδοσίας του Αγίου Παύλου

Την Τετάρτη τα εγκαίνια της αιμοδοσίας του Αγίου Παύλου

15:16 11/6/2018

13 Ιουνίου

Τι ψάχνουν περισσότερο τα παιδιά στο διαδίκτυο

Τι ψάχνουν περισσότερο τα παιδιά στο διαδίκτυο

14:55 11/6/2018

έκθεση της Kaspersky Lab

Αυξάνεται ο ΕΝΦΙΑ σε 28 περιοχές της Θεσσαλονίκης

Αυξάνεται ο ΕΝΦΙΑ σε 28 περιοχές της Θεσσαλονίκης

14:46 11/6/2018

Σαρωτικές αλλαγές

Στη Θεσσαλονίκη από Παρασκευή ως Κυριακή το ελικόπτερο του Πυροσβεστικού Σώματος

Στη Θεσσαλονίκη από Παρασκευή ως Κυριακή το ελικόπτερο του Πυροσβεστικού Σώματος

01:26 11/6/2018

Σε ετοιμότητα

Συνάντηση Μέρκελ-Λαγκάρντ σημερα: Στην ατζέντα το ελληνικό χρέος

Συνάντηση Μέρκελ-Λαγκάρντ σημερα: Στην ατζέντα το ελληνικό χρέος

01:20 11/6/2018

ενόψει Eurogroup

Αναχωρεί σήμερα από την Καλαμαριά η καρδιά του Αγίου Λουκά

Αναχωρεί σήμερα από την Καλαμαριά η καρδιά του Αγίου Λουκά

01:01 11/6/2018

Αγιος Νικολαος Αρετσούς

Ο καιρός στην Καλαμαριά σήμερα Δευτέρα

Ο καιρός στην Καλαμαριά σήμερα Δευτέρα

00:19 11/6/2018

11 Ιουνίου

Κλασικά Έπιπλα