Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Ανατροπή: Ο ιατροδικαστής δεν διαπιστώνει σεξουαλική κακοποίηση στα παιδιά της Λέρου

Ανατροπή: Ο ιατροδικαστής δεν διαπιστώνει σεξουαλική κακοποίηση στα παιδιά της Λέρου

00:13 7/6/2018

Τι αναφέρει η έκθεση

«Βολές» κατά Παυλόπουλου απο την Αγκυρα για το «Natura 2000»

«Βολές» κατά Παυλόπουλου απο την Αγκυρα για το «Natura 2000»

00:06 7/6/2018

τι απαντά η Προεδρία

Πειραματική θεραπεία εξαφάνισε καρκίνο τελικού σταδίου

Πειραματική θεραπεία εξαφάνισε καρκίνο τελικού σταδίου

21:20 6/6/2018

Ελληνική συμμετοχή

Μέχρι το 2025 υποχρεωτικά το 15% των αυτοκινήτων να είναι ηλεκτρικά

Μέχρι το 2025 υποχρεωτικά το 15% των αυτοκινήτων να είναι ηλεκτρικά

21:04 6/6/2018

ΕΕ

Νέα Μουδανιά: «Η Μακεδονία είναι ελληνική» φωνάζει η Χαλκιδική

Νέα Μουδανιά: «Η Μακεδονία είναι ελληνική» φωνάζει η Χαλκιδική

20:49 6/6/2018

ΦΩΤΟ

Λαγκαδάς: Δείτε ζωντανά το συλλαλητήριο για την Μακεδονία

Λαγκαδάς: Δείτε ζωντανά το συλλαλητήριο για την Μακεδονία

20:43 6/6/2018

ΦΩΤΟ

Θα μας έρχεται SMS σε περίπτωση τρομοκρατικής επίθεσης ή φυσικής καταστροφής

Θα μας έρχεται SMS σε περίπτωση τρομοκρατικής επίθεσης ή φυσικής καταστροφής

20:28 6/6/2018

ΕΕ

Βρετανία: Πυρκαγιά σε ξενοδοχείο πέντε αστέρων

Βρετανία: Πυρκαγιά σε ξενοδοχείο πέντε αστέρων

20:21 6/6/2018

Νάιτσμπριτζ

Διετής σύμβαση για σχολικές καθαρίστριες - 4μηνη για ναυαγοσώστες

Διετής σύμβαση για σχολικές καθαρίστριες - 4μηνη για ναυαγοσώστες

20:14 6/6/2018

τροπολογία

Δείτε ζωντανά: Χιλιάδες στα συλλαλητήρια για την Μακεδονία

Δείτε ζωντανά: Χιλιάδες στα συλλαλητήρια για την Μακεδονία

20:07 6/6/2018

Βίντεο

Κλασικά Έπιπλα