Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Έλληνας επιστήμονας προτείνει ένα νέο είδος υπερυπολογιστή

Έλληνας επιστήμονας προτείνει ένα νέο είδος υπερυπολογιστή

20:20 29/9/2017

Θα συνδυάζει φως και ύλη

iPhone 8 & iPhone 8 Plus : Ήρθαν και στην Ελλάδα

iPhone 8 & iPhone 8 Plus : Ήρθαν και στην Ελλάδα

20:18 29/9/2017

Σε τι τιμή πωλούνται;

Ελληνικό όπλο στην μάχη κατά της ελονοσίας

Ελληνικό όπλο στην μάχη κατά της ελονοσίας

20:14 29/9/2017

Ελληνας επιστήμονας ανέπτυξε νέα μέθοδο αντιμετώπισης της ασθένειας

Νέο καμπανάκι για την ιλαρά: 196 κρούσματα στην Ελλάδα

Νέο καμπανάκι για την ιλαρά: 196 κρούσματα στην Ελλάδα

20:07 29/9/2017

ΚΕΕΛΠΝΟ

Τελευταίες ημέρες για την έκθεση «Αναδρομή» στο Πεδίο Δράσης Κόδρα

Τελευταίες ημέρες για την έκθεση «Αναδρομή» στο Πεδίο Δράσης Κόδρα

20:05 29/9/2017

κλείνει τις πόρτες της την Κυριακή

Κωνσταντίνος και Ματθαίος Τσαχουρίδης στους Αμπελόκηπους

Κωνσταντίνος και Ματθαίος Τσαχουρίδης στους Αμπελόκηπους

20:03 29/9/2017

αποψε

Πρόσκληση... διαρκείας του Απόλλωνα σε 50 Πόντιους καλλιτέχνες

Πρόσκληση... διαρκείας του Απόλλωνα σε 50 Πόντιους καλλιτέχνες

19:51 29/9/2017

Μια ωραία πρωτοβουλία

Φοιτητικό επίδομα: Η αιτία καθυστέρησης της πληρωμής

Φοιτητικό επίδομα: Η αιτία καθυστέρησης της πληρωμής

19:34 29/9/2017

ΑΠΛΗΡΩΤΟΙ ΛΟΓΩ ΚΥΑ

Εθελοντική αιμοδοσία στο δήμο Αμπελοκήπων

Εθελοντική αιμοδοσία στο δήμο Αμπελοκήπων

18:59 29/9/2017

Τετάρτη 4 Οκτωβρίου

Ποια επιδόματα, επιτέλους, δεν κατάσχονται

Ποια επιδόματα, επιτέλους, δεν κατάσχονται

18:48 29/9/2017

Διαστάσεις χιονοστιβάδας έχουν λάβει οι απλήρωτοι φόροι

Κλασικά Έπιπλα