Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Οκτώ Έλληνες στους επιστήμονες με τη μεγαλύτερη ερευνητική επιρροή

Οκτώ Έλληνες στους επιστήμονες με τη μεγαλύτερη ερευνητική επιρροή

02:09 24/5/2018

«Highly Cited Researchers (h>100)»

Πανελλήνιες: Ποιοι θα λάβουν 350 ευρώ για την κάλυψη των εξόδων τους

Πανελλήνιες: Ποιοι θα λάβουν 350 ευρώ για την κάλυψη των εξόδων τους

02:04 24/5/2018

ΤΑ ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΗΤΙΚΑ

«Ξέπλεναν» τα κέρδη από τα αντικαρκινικά φάρμακα σε διαμάντια!

«Ξέπλεναν» τα κέρδη από τα αντικαρκινικά φάρμακα σε διαμάντια!

01:58 24/5/2018

Σύλληψη και αποκαλύψεις

Αποκαλύψεις για το πού κατέληγαν τα χρήματα της Unicef

Αποκαλύψεις για το πού κατέληγαν τα χρήματα της Unicef

01:29 24/5/2018

νυχτερινά κέντρα, πλακάκια και ασημένια κηροπήγια

Εορτή του Οσίου Συμεών του Θαυμαστορείτου

Εορτή του Οσίου Συμεών του Θαυμαστορείτου

00:49 24/5/2018

24 Μαΐου

Καλαμαριά: Έρχεται η «Παραθινούπολη» στην πλαζ της Αρετσούς

Καλαμαριά: Έρχεται η «Παραθινούπολη» στην πλαζ της Αρετσούς

00:47 24/5/2018

Φεστιβάλ για παιδιά

Παγκόσμια Ημέρα Ιχθυομετανάστευσης

Παγκόσμια Ημέρα Ιχθυομετανάστευσης

00:05 24/5/2018

πρωτοβουλία οικολογικών οργανώσεων

Ευρωπαϊκή Ημέρα Πάρκων

Ευρωπαϊκή Ημέρα Πάρκων

00:03 24/5/2018

Europarc

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

00:00 24/5/2018

Πέμπτη 24 Μαιου

2ο Διεθνές Φεστιβάλ Παραμυθιού και Αφήγησης

2ο Διεθνές Φεστιβάλ Παραμυθιού και Αφήγησης

21:19 23/5/2018

8ος Μαραθώνιος Παραμυθιού στη Χαλκιδόνα

Κλασικά Έπιπλα