Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Διακοπή ρεύματος σήμερα στην Καλαμαριά

Διακοπή ρεύματος σήμερα στην Καλαμαριά

05:07 15/10/2017

Δείτε σε ποιες οδούς...

Κ.Α.Π.Η. ΔΗΜΟΥ ΚΑΛΑΜΑΡΙΑΣ. Πρόγραμμα εκδηλώσεων ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ

Κ.Α.Π.Η. ΔΗΜΟΥ ΚΑΛΑΜΑΡΙΑΣ. Πρόγραμμα εκδηλώσεων ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ

13:21 14/10/2017

αναλυτικά το κάθε Κ.Α.Π.Η

Ποιες μέρες θα λειτουργεί το γραφείο Εσόδων του Δήμου

Ποιες μέρες θα λειτουργεί το γραφείο Εσόδων του Δήμου

12:53 14/10/2017

μέχρι τέλος του έτους

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

Ο καιρός σήμερα στην Καλαμαριά

12:50 14/10/2017

Σάββατο 14 Οκτωβρίου

Συγκοινωνιακές λύσεις χαμηλού ανθρακικού αποτυπώματος σε πόλεις της Μεσογείου

Συγκοινωνιακές λύσεις χαμηλού ανθρακικού αποτυπώματος σε πόλεις της Μεσογείου

11:53 14/10/2017

Πρόγραμμα ''REMEDIO''

Αιτήσεις για επιδοτούμενα προγράμματα κατάρτισης ανέργων ηλικίας 18 -24 ετών

Αιτήσεις για επιδοτούμενα προγράμματα κατάρτισης ανέργων ηλικίας 18 -24 ετών

11:27 14/10/2017

ΕΣΠΑ - ΣΕΠΒΕ

Προκήρυξη 99 θέσεων εργασίας στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου

Προκήρυξη 99 θέσεων εργασίας στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου

11:19 14/10/2017

Ορισμένου Χρόνου

Παγκόσμια Ημέρα Προτύπων (Τυποποίησης)

Παγκόσμια Ημέρα Προτύπων (Τυποποίησης)

11:02 14/10/2017

14 Οκτωβρίου

Παγκόσμια Ημέρα Ξενώνων και Παρηγορητικής Φροντίδας

Παγκόσμια Ημέρα Ξενώνων και Παρηγορητικής Φροντίδας

10:55 14/10/2017

κάθε χρόνο το δεύτερο Σάββατο του Οκτωβρίου

Εορτή των Αγίων Ναζαρίου, Προτασίου, Γερβασίου και Κελσίου

Εορτή των Αγίων Ναζαρίου, Προτασίου, Γερβασίου και Κελσίου

10:49 14/10/2017

14 Οκτωβρίου

Κλασικά Έπιπλα